Declaración Institucional de la Junta General del Principado de Asturias con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026

 

Las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia es inferior a cinco por cada diez mil habitantes en la Unión Europea. Individualmente consideradas afectan a un número reducido de personas, aunque, en su conjunto, constituyen una realidad de gran impacto social y sanitario. Se estima que más de tres millones de personas en España conviven con una enfermedad rara o están en busca de un diagnóstico.

 

En la actualidad se han identificado más de 6.500 enfermedades raras, la mayoría de ellas de origen genético y muchas presentes desde el nacimiento. En numerosos casos conllevan situaciones de discapacidad grave, grandes necesidades de apoyo y, con frecuencia, un importante impacto en la autonomía personal y en la vida familiar. A ello se suma el retraso en el diagnóstico —que en muchos casos supera los seis años— y el hecho de que solo un reducido porcentaje de estas patologías cuenta con tratamiento específico.

 

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Junta General del Principado de Asturias quiere expresar su reconocimiento y apoyo a las personas que conviven con estas enfermedades y a quienes las cuidan, así como a las entidades que las representan y trabajan de manera constante para mejorar su calidad de vida.

 

La Junta General del Principado de Asturias recoge y hace suyos los principios y objetivos impulsados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo el lema «Porque cada persona importa» y, en consecuencia, manifiesta formalmente su adhesión a la Declaración Institucional promovida por FEDER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, que se acompaña a la presente Declaración, expresando su compromiso con la visibilización de esta realidad y con el impulso de políticas públicas que contribuyan a reducir las inequidades en el acceso a recursos sanitarios y sociales.